Maman d’un garçon né avec une malformation génitale rare, j’ai décidé de créer cette association afin d’apporter du soutien, de l’écoute et des informations aux familles confrontées à une malformation génitale rare.

Face à la rareté de ces situations, de nombreuses familles se sentent isolées, perdues et insuffisamment informées au moment du diagnostic et tout au long du parcours médical.

L’association a pour objectif de créer un espace d’échange et de soutien permettant aux familles de partager leurs expériences, de mieux comprendre les parcours possibles et de trouver des ressources adaptées.

Nous souhaitons également contribuer à une meilleure sensibilisation autour des malformations rares, dans un cadre bienveillant, respectueux et humain.

L’Épispadias isolé est une malformation génitale rare touchant principalement l’urètre et les organes génitaux.

Chez les garçons, l’ouverture de l’urètre se situe sur la partie supérieure du pénis. Chez les filles, la malformation peut également toucher l’urètre et la vessie.

On parle d’épispadias isolé lorsqu’il apparaît seul, sans être associé à une exstrophie vésicale (malformation de la vessie).

Cette malformation rare peut entraîner :

• des difficultés urinaires

• une incontinence

• des conséquences fonctionnelles et psychologiques

• nécessite un suivi médical spécialisé ainsi qu’une prise en charge chirurgicale adaptée.